12 år gamle Jonathan fra Tananger utenfor Stavanger har ikke vært på skolen på et helt år.

Han er nemlig rammet av en leddgikt som gir ham fryktelige smerter i beina. Å håndtere smertene er en så stor jobb at Jonathan de fleste dager er fullstendig utmattet. Dermed får han aldri oppleve helt vanlige fritidsaktiviteter som sport og friluftsliv.

– Jonathan begynte å merke smertene allerede som sjuåring, men fikk diagnosen først i år. Nå har vi starten den lange prosessen med å teste forskjellige medisiner, i håp om å finne en som virker godt på akkurat ham. I mellomtiden står livet til Jonathan på vent, forteller moren, Marit Horpestad.

Mister verdifull barndom

Hun vet hva sønnen går gjennom – hun har nemlig akkurat samme type leddgikt selv. Mye verdifull barndomstid går tapt i kampen for å holde ut smertene. Andre foreldres feriebilder, publisert i høy frekvens på sosiale medier og fulle av fart og moro, er det best å styre unna.

I sommer hadde imidlertid Marit og Jonathan en opplevelse de begge omtaler som et fantastisk avbrekk i en ofte ensformig hverdag. Da fikk de nemlig plass på sommerleiren som Norsk revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe tilrettelegger for sine medlemmer.

– På grunn av koronaen kunne ikke leiren arrangeres slik at familiene møttes fysisk. Men vi planla den sammen, i møter på Zoom, og fikk selv lage et opplegg som passet oss. De eneste forutsetningene var at det foregikk ute i naturen og innebar overnatting, forteller Marit.

For dem ble løsningen å bruke pengestøtten fra Norsk revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe til å booke seg inn to netter på en campingplass på Sørlandet som tilbyr telt med skikkelige senger og madrasser.

Vanlig teltutstyr fungerer dårlig når du er hardt rammet av leddgikt. Disse teltene, med komfortable senger, ble redningen for Jonathan og Marit.

Fikk være ute i naturen

– Vi kunne aldri sovet på vanlige liggeunderlag, men disse fasilitetene gjorde at også vi kunne oppleve det å leve tett på naturen og sove ute, forteller hun.

Jonathan hadde med seg en kompis, og i løpet av oppholdet fikk de både bade, lage middag på stormkjøkken og besøke en gård der de kunne klappe geiter og lamaer.

Alt var store opplevelser for en gutt som i mange år stort sett har vært nødt til å være inne.

– Oppholdet betydde ekstremt mye for oss begge. Å få overnatte en helt annen plass enn hjemme, å få være ute i naturen og ta helt fri fra den tunge hverdagen var helt fantastisk. Snakk om å storkose seg, sier Marit.

Jonathan og kompisen på sommertur i regi av Norsk revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe.

– Når man er så hardt rammet av leddgikt som sønnen min, vet man aldri hva man våkner til. Det kan være en god dag, med mulighet til å få til en eller annen aktivitet, eller en dag da smertene er så store at man ikke kan gjøre noe i det hele tatt. Derfor hadde det stor verdi for oss å kunne se an dagsformen og legge opp vårt eget løp, sier hun.

Måtte tenke nytt

Hvert år fødes 200 barn med revmatisk sykdom i Norge. Norsk revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe har i mange år støttet støttet barn, familier og unge voksne opp til 35 år som er rammet av leddgikt og andre revmatiske sykdommer.

– Gjennom koronaen har det vært et ekstra sterkt behov for gode tiltak for familier med revmatiske sykdommer. Samtidig gjorde restriksjoner og smitteverntiltak at vi måtte tenke nytt, sier Line Bülow-Kristiansen, administrasjonsleder i Norsk revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe.

– I sommer gjennomførte vi sommerleir på den måten at deltakerne først fikk bygge et fellesskap digitalt, og så selv bestemme hvor og når de reiste på tur, sier hun.

  • Hjelp Norsk revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe å hjelpe leddgiktrammede familier! Klikk her

Det ga et tilbud til rekordmange familier – 75 i alt.

– De ble invitert til digitale samlinger i forkant, og gjennom sommeren har de delt bilder og historier på sosiale nettverk. Selv om vi ikke har vært sammen i fysisk forstand, har mange av deltakerne vært like takknemlige for fellesskapet dette nettverket ga dem, som for turutstyret og pengestøtten de har fått, forklarer Bülow-Kristiansen.

Mange som er rammet av revmatisk sykdom kan ikke ta sommeridyllen for gitt.

Marit Horpestad advarer selv mot at hennes sommerbilder ikke er av det spektakulære slaget. Å være så hardt rammet av leddgikt som Jonathan, er ingen instagramvennlig tilværelse.

Men det er spektakulært, det du ser her: En solbrun og smilende gutt i en teltåpning, lykkelig for å få oppleve en flik av den sommeren de fleste barn i Norge tar for gitt.

– Det er svært individuelt hvilke medisiner som fungerer mot revmatiske lidelser, og vi har sannsynligvis en lang vei foran oss med prøving og feiling. Men vi har et håp om at det kan vente et helt annet liv for Jonathan en gang i framtida, sier Marit.