Visste du at Revmatikerforbundet har en egen organisasjon for barn og unge som lever med en revmatisk sykdom? BURG ble redningen for 16 år gamle Alva Aspmo.

Motivert til å klare skolen

Da Alva var ni år gammel ble hun diagnostisert med bindevevssykdommen systemisk lupus erythematosus, en revmatisk sykdom som gjør at kroppens antistoffer angriper sitt eget vev. I dag er hun 16 og lever med sykdommen, som tidvis kan være vanskelig.

– I august i fjor fikk sykdommen en oppblussing, og siden da har jeg slitt mye med smerter og utmattethet, nesten daglig, forteller hun.

Dette har resultert i en del fravær fra sisteåret på ungdomsskolen, men skal ikke hindre Alva i å starte på videregående til høsten.

– På ungdomsskolen har det vært ekstremt lite tilrettelegging i timer og dårlig kommunikasjon med lærere. Jeg har fått kommentarer som «du klarte det jo i går», og det har vært vanskelig å få forståelse. Heldigvis er jeg skoleflink og har klart å få karakterer i nesten alle fag, tross en del fravær.

Alva gleder seg til å begynne på helselinja til høsten! Foto: Privat

Hun understreker at tilretteleggingen på videregående derimot ser mye mer lovende ut.

– På møte med min nye skole og ergoterapeuten virket de så positive til å tilrettelegge slik at jeg skal kunne være på skolen hver dag, så langt det lar seg gjøre. Jeg får komme og se hvordan de har tilrettelagt skole og klasserom noen dager før skolestart og får møte kontaktlæreren min i forkant.

Det er snakk om at hun kan ta førsteåret over to år, men Alva er bestemt på at hun skal klare det til vanlig tid.

– Jeg kjenner meg veldig motivert til å begynne på helse-linja og gleder meg veldig. Kroppen er i litt bedre form om dagen og jeg er sikker på at jeg skal få det til, sier hun.

Gjennom flere år med kronisk sykdom har hun blitt godt vant med sykehus og sykdom generelt, og det er derfor hun nå ønsker å begynne på nettopp helsefag.

– Jeg har lyst til å hjelpe andre og dele av min erfaring!

Les mer om BURG og meld deg inn som medlem her

Vil starte eget lokallag

Noe som har hjulpet Alva de siste årene er Revmatikerforbundets barne- og ungdomsorganisasjon.

– Jeg ble tipset om BURG av Haukeland sykehus kort tid etter jeg først ble syk, og det er et så utrolig bra tilbud!

Organisasjonen tilbyr hjelp og støtte til revmatikere mellom 0 og 35 år og deres pårørende. De jobber for å bedre livsvilkår og behandlingstilbud, styrke forskning, spre informasjon, bedre tilbud i barnehage, skole og unge i etableringsfasen og har flere nordiske og internasjonale samarbeid. De arrangerer også flere aktiviteter for sine medlemmer, alt fra pizzakveld til varmtvannstrening og turer.

– Jeg har vært med på flere ungdomsturer, til både Svalbard og Stavanger. Da får man møte andre unge med en revmatisk sykdom, og det er så deilig å bli kjent med folk som vet akkurat hvordan du har det, forteller Alva.

I dag har hun venner fra store deler av landet som hun snakker med daglig.

– Jeg har blitt godt kjent med veldig mange, og vi snakker om ting jeg ikke kan snakke om med andre. Det er vanskelig å forstå hva man går gjennom hvis man aldri har opplevd det selv, men det har alle i BURG. Jeg har møtt flere utenom organiserte aktiviteter i etterkant, og chatter og FaceTimer med mange hver dag.

BURG har lokallag over hele landet, men dessverre har laget i Hordaland blitt lagt ned. Dette vil Alva gjøre noe med.

– Jeg kjenner egentlig ingen i Hordaland med revmatisme, og jeg skulle gjerne sett at vi fikk et lokallag også her.

Det skal altså ikke stå på engasjementet til Alva. I dag er 16-åringen representant for BURG i ungdomsrådet i Helse Bergen, og hun er med i ungdomsrådet i Kvinnherad kommune i Hardanger, for å sikre barn og unge bedre overgang fra barneskole til ungdomsskole og videregående, samt sørge for bedre tilrettelegging på skoler og i barnehager.

Mange føler seg alene

Lina Bjelland Myrvoll, fagsjef for barn og unge i Norsk Revmatikerforbund, er veldig glad for å høre om Alvas gode opplevelse med organisasjonen.

Lina er en av de som jobber dedikert med BURG. Foto: Privat

– BURG handler ikke om sykdom. Vår oppgave er å skape gode møteplasser mellom mennesker som er i samme situasjon. Vi ønsker å gi medlemmene tilgang til et fellesskap, kunnskap og mestring av livet med en revmatisk sykdom. Det er så hyggelig å høre at vi har klart det for Alva, som har funnet mange nye venner som relaterer til hennes hverdag bedre enn mange andre kan.

BURG har om lag 1500 medlemmer. Lina håper flere unge med revmatisk sykdom  får høre om tilbudet og forstår at de ikke trenger å være alene om sykdommen.

– Mange unge kan føle at ingen forstår dem. Ofte kjenner de ingen andre på sin egen alder med samme sykdom, og følelsen av å være annerledes kan føles sterk for mange. De fleste har levd et aktivt og sosialt liv, så orker de plutselig kanskje ikke å gå på skolen, de klarer ikke de samme fysiske tingene som før og hverdagen blir fylt av sykehusbesøk, medisiner, våkenetter og smerter. Da er det godt å ha venner som vet hvordan du har det. Det finner de i BURG. Vi bygger opp en atmosfære av samhold og støtte, sier Lina.

Ønsker du å vite mer om BURGs mange tilbud? Les mer og meld deg inn som medlem her!

Toppbilde: Alva Aspmo, Anna Bollestad Jøsok og Tomine Stenbråten. Foto: BURG Norge